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Christian M. – Leben mit dem Hereditären Angioödem

2014 – Christian M., ehrenamtlicher Mitarbeiter bei HAE-Austria, blickt auf sein Leben mit dem sogenannten Hereditären Angioödem.

Christian M. - Leben mit dem Hereditären Angioödem

Schwellung des linken Fußes aufgrund des Hereditären Angioödems.

Dieses genetisch bedingte Leiden gehört zu den seltenen Krankheiten und kann bei fehlender oder falscher Behandlung lebensbedrohlich sein. So hatte Christian M. einen langen Weg bis zur eindeutigen Diagnose des Hereditären Angioödems.

Die ersten schwerwiegenderen Anzeichen begannen mit 4 Jahren. Was folgte, waren Untersuchungen – wie beispielsweise auf Allergien – , die alle negative Befunde zeigten. Christian M.: „Mit 7 Jahren hatte ich meinen ersten lebensbedrohlichen Zwischenfall. Mein Hals schwoll an, und ich hatte akute Atemprobleme. In dieser Zeit kamen vor allem bei Belastungen immer wieder Schübe mit starken Schwellungen. Sowohl innen als auch außen am Körper. Dies war für mich und meine Eltern eine schwer vorstellbare Belastung.“
In der Pubertät schien die bis dato unbekannte Krankheit überwunden zu sein. Bis sich die Symptome nach zwei Jahren massiv zurückmeldeten – mit gefährlichen Halsschwellungen während physischer Belastungen. Wieder wurden mehrere Krankenhausaufenthalte mit vielen Untersuchungen notwendig. Doch die Ärzte waren zunehmend ratlos, da diese immer negativ waren.
Trotz der schwierigen Lebensumstände konnte er sein Studium in Wien beginnen und die Lehramtsprüfung erfolgreich absolvieren. Durch den Prüfungsdruck kam es auch in dieser Zeit zu den ihm bekannten Halsschwellungen. Noch immer war das Leiden nicht diagnostiziert. Ein erster Hinweis ergab sich 1986: Im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes wegen Blinddarmverdachts wurde ein C1-Esterase-Inhibitormangel festgestellt, jedoch nicht in Zusammenhang mit HAE gebracht. Christian M. begann mit seiner Lehrtätigkeit, die immer wieder von Schwellungen begleitet wurde, bis es 1990 zu einer äußerst lebensbedrohlichen Situation kam. Aufgrund der Schwellung im Hals drohte ihm das Ersticken. Christian M. dazu: „Keine Luft zu bekommen ist eine sehr traumatische Erfahrung und natürlich lebt man mit der Angst, dass dies ständig passieren könnte, was wiederum den Verlauf der Krankheit negativ beeinflusst – ein Teufelskreis.“

1995 dann endlich nach drei Halsschwellungen innerhalb eines Monats eine Diagnose durch einen erfahrenen Arzt – Professor Gebhart am AKH St. Pölten. Es ist das Hereditäre Angioödem – eine seltene genetische Erbkrankheit. Christian M.: „Es war eine Erleichterung, endlich eine Diagnose und damit einen Namen für dieses Leiden zu haben. Jetzt konnten endlich gezieltere Maßnahmen gesetzt werden. Diese haben im Endeffekt meine Lebensqualität deutlich verbessert. Mit der Zeit lernte ich mir selbst zu helfen. So bin ich heute in der Lage, auch anderen mit dieser extremen Belastung beizustehen und sie zu lehren, damit gut zu leben. Ich bin heute ehrenamtlich für HAE Austria – die Selbstgruppe für Betroffene und Angehörige – tätig. Meine Intention ist, dass möglichst viele Betroffene rascher zu einer Diagnose und damit effizienteren Hilfe kommen. Es ist für Laien und auch medizinisches Fachpersonal noch immer schwierig, dieser Krankheit auf die Spur zu kommen. Ein Leben mit HAE verlangt viel Eigenmotivation und Durchhaltevermögen. Ich bin ein Beispiel dafür, dass man mit dieser seltenen Krankheit gut leben kann.“

Das Hereditäre Angioödem

Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser \“Fehler\“ wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein. [Quelle: HAE Austria – www.hae-austria.at]

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Hashimoto erkennen und behandeln

Hashimoto erkennen und behandeln

(Mynewsdesk) Der Kompakt-Ratgeber beantwortet die wichtigsten Fragen rund um die Schilddrüsenerkrankung

Die nach ihrem Entdecker benannte Entzündung des Schilddrüsengewebes ist die häufigste bekannte Autoimmunkrankheit. Der handliche Ratgeber „Hashimoto“ von Dr. med. Eberhard J. Wormer stellt Basiswissen zur Schilddrüsenfunktion, zu Risikofaktoren und Kennzeichen der Erkrankung sowie aktuelle Therapiekonzepte und Bewältigungsstrategien vor.

Weitverbreitet, dennoch nahezu unbekannt

Wer zum ersten Mal von Hashimoto-Thyreoiditis hört, stellt sich darunter zunächst eine exotische Krankheit vor. Dabei ist die nach dem japanischen Arzt Hakaru Hashimoto (1881 – 1934) benannte und bereits 1912 von ihm entdeckte Entzündung der Schilddrüse eine der häufigsten Störungen des Immunsystems. Dieses attackiert fälschlicherweise die eigene Schilddrüse, was den Entzündungsprozess auslöst und schleichend oder schubweise zum Verlust von funktionsfähigem Schilddrüsengewebe führt.

Obwohl bis zu zehn Prozent der Bevölkerung betroffen sind, ist die Krankheit in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. Selbst die Medizin tut sich schwer mit Hashimoto, da die Ursachen noch kaum erforscht sind und sich die Behandlung als schwierig erweist. Zudem werden neue Erkenntnisse häufig zu langsam in der Therapie umgesetzt. Um hier Aufklärungsarbeit zu leisten und den Betroffenen zu helfen, mit ihren oft schweren Symptomen zurechtzukommen, gibt der Kompakt-Ratgeber Antworten auf die wichtigsten Fragen, wie man diese Schilddrüsenerkrankung erkennen, behandeln und bewältigen kann. Darüber bietet der Serviceteil eine Zusammenstellung von Therapie- und Selbsthilfekonzepten sowie hilfreiche Kontaktadressen.

Unbekannte Ursachen, schwerwiegende Symptome

„Ärzte neigen dazu, die Erkrankung zu verharmlosen, auf normale Schilddrüsenwerte zu starren und die Beschwerden ihrer Patienten zu ignorieren. Da wird man schnell in die Schublade ‚psychosomatisch‘, ‚hysterisch‘, ‚hypochondrisch‘ oder gar ‚eingebildet‘ gesteckt und mit Plattitüden abgefertigt“, stellt der Sachbuchautor und approbierte Mediziner Dr. med. Eberhard J. Wormer fest. Umso wichtiger sei es, dass man selbst gut informiert ist und von einem vertrauenswürdigen, kompetenten Arzt behandelt wird. Die Schilddrüse ist Teil des gesamten endokrinen Systems, in dem die Hormon produzierenden Organe ein komplexes Netzwerk mit geschlossenen Funktionskreisen bilden, das zudem vom vegetativen Nervensystem beeinflusst wird.

Kommt es zur Störung der Schilddrüsenfunktion, hat dies auch Auswirkungen auf die Regelkreise anderer endokriner Drüsen. Das kann den Zuckerstoffwechsel betreffen, die Sexualfunktion, die Stressresistenz, die Darmfunktion oder das Herz-Kreislauf-System. Der Bogen spannt sich von höheren Hirnfunktionen bis zur Muskelzelle – das erklärt Symptome von der Depression bis zum Rückenschmerz. Die genauen Ursachen und Mechanismen der Hashimoto-Thyreoiditis sind unklar. Man kennt aber Faktoren und Bedingungen, die zum Erkrankungsrisiko beitragen. Hierzu gehören angeborene oder erworbene genetische Eigenschaften, hormonelle, infektiöse, immunologische und umweltbedingte Einflüsse. Manche Hashimoto-Risikofaktoren können aber günstig beeinflusst werden.

Beschwerdefreies Leben mit Hashimoto

Es mehren sich Hinweise darauf, dass ein gesunder Lebensstil, der insbesondere auf ein starkes Immunsystem abzielt, wirksam dazu beiträgt, dass man die Schilddrüsenfunktion langfristig günstig beeinflussen kann und ein weitgehend beschwerdefreies Leben mit Hashimoto erreicht. Ernährung, Bewegung, Entspannung, Antioxidantien und die Beachtung von Risikofaktoren spielen eine Rolle. Deshalb ist die frühzeitige Diagnose von großer Bedeutung. In jedem Fall können die Betroffenen selbst die Bedingungen für ein normales Leben mit Hashimoto-Thyreoditis schaffen. Wenn sie die Risikofaktoren vermeiden, die Versorgung mit antioxidativen Substanzen und Vitamin D verbessern, die Ernährung jodbewusst/-arm gestalten und auf Unverträglichkeiten achten sowie sich ein entspanntes Gemüt „zulegen“, bestehen sehr gute Chancen auf bestmögliche Lebensqualität.

Im Vergleich zu zahlreichen anderen weitverbreiteten Autoimmunerkrankungen hat die Hashimoto-Thyreoiditis eine ausgezeichnete Prognose. Selbst wenn am Ende das Schilddrüsengewebe komplett zerstört ist, haben die meisten Betroffenen – immerhin mehr als 80 Prozent – gute Chancen auf ein normales Leben ohne einschränkende Beschwerden.

Buch-Tipp:

Dr. med. Eberhard J. Wormer: Hashimoto. Kompakt-Ratgeber. – Symptome richtig erkennen – Ursachen und Therapien finden – Selbsthilfeangebote nutzen. Mankau Verlag, 1. Aufl. Sept. 2014, Klappenbroschur, 11,5 x 16,5 cm, 127 Seiten, 7,99 Euro (D) / 8,20 Euro (A), ISBN 978-3-86374-175-4.

Link-Empfehlungen:

Informationen zum Kompakt-Ratgeber „Hashimoto“
Mehr zum Autor Dr. med. Eberhard J. Wormer“
Zum Internetforum mit Dr. med. Eberhard J. Wormer“

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