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Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV wählt neuen Vorstand. Rambach im Amt bestätigt.

Die Mitgliederversammlung votiert für Kontinuität und Konsolisierung

Haus der Krebs-Selbsthilfe - BV wählt neuen Vorstand. Rambach im Amt bestätigt.

Ralf Rambach, Vorsitzender des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – BV

(Bonn/Königswinter, 18.05.2017) Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV hat auf seiner Ordentlichen Mitgliederversammlung am 18. Mai 2017 gewählt. Ralf Rambach und Joachim Weier wurden als Vorsitzender und stellvertretender Vorsitzender für eine weitere zweijährige Amtsperiode eintimmig bestätigt. Ebenfalls in ihrem Amt bestätigt wurde Andrea Hahne als Schriftführerin. Einen Wechsel gab es im Amt des Schatzmeisters: Günter Feick stellte sich nicht mehr zur Wahl und verlässt den Vorstand. Für die vertrauensvolle und engagierte Zusammenarbeit der letzten zwei Jahre bedankt sich der Vorstand des HKSH-BV ausdrücklich bei seinem Gründungsmitglied. Neu in dieses Amt gewählt ist nun Ernst-Günther Carl. Zudem wurden als Beisitzer gewählt: Hedy Kerek-Bodden, Lutz Otto sowie Herbert Hellmund. Dieser löst Friedrich Wettlaufer ab, der sich nicht mehr zur Wahl gestellt hatte.

Die neu gesteckten Aufgaben und Ziele des Vorstandes sind vielfältig und weitreichend. Gleichwohl tritt er mit dem Anspruch an, eine Schärfung auf wesentliche Schwerpunkte durchzusetzen. So wird er sich mit strukturellen Fragen der Selbsthilfe-Nachfolge und des ehrenamtlichen Engagements auseinandersetzen, mit der sich alle Mitgliedsverbände konfrontiert sehen.

Umfassende Ziele hat sich das HKSH-BV in der Interessenvertretung von Krebspatienten gesteckt und verfolgt dabei einen dualen Ansatz: Neue Medikamente sollen künftig nur in translationalen Zentren unter studienähnlichen Bedingungen abgegeben werden, wobei der Patientenzugang für alle sicherzustellen ist. „Nur so können die immer komplexer werdenden Wirkmechanismen individuell für den Patienten geprüft werden. Gleichzeitig kann Wissen systematisch generiert werden, welches der Gesellschaft insgesamt zugutekommt.“ so Rambach zu dieser ambitionierten Systemänderung. Im gleichen Zug wird das HKSH-BV sich dafür einsetzen, mit einem zweiten Defizit aufräumen, der bislang mangelnden Vergütung für sprechende und zuhörende onkologische Medizin im ambulanten Bereich. „Der Aufwand für Diagnoseeröffnung, Therapiebesprechung, aktive Überwachung und Teilnahme an Tumorbords muss künftig adäquat bezahlt werden, damit uns und unserem Arzt Zeit eingeräumt wird, mit diesen für uns oft erschütternden Informationen umzugehen“ fordert Rambach. „Diese beiden Forderungspakete werden wir mundgerecht der Politik und der Selbstverwaltung präsentieren“ so der wiedergewählte Vorsitzende, am Donnerstag zum Abschluss der Mitgliederversammlung.

Der ausdrückliche Dank gilt der Deutschen Krebshilfe, die als Hauptförderer all diese Arbeit überhaupt erst möglich macht. Detailliertere Informationen sowie laufende Aktivitäten können auf www.hausderkrebsselbsthilfe.de eingesehen werden.

Über das HKSH-BV
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) wurde 2015 von neun bundesweit organisierten Krebs-Selbsthilfeverbänden gegründet. Das HKSH-BV vertritt bei Interessen von gemeinsamer Bedeutung seine Mitgliedsverbände und Betroffene national und international gegenüber Entscheidern in der Gesundheitspolitik. Es fördert die Ziele und Aufgaben der Krebs-Selbsthilfe und unterstützt die Arbeit seiner Mitgliedsverbände. Das HKSH-BV ist gemeinnützig und steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens

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Wissen was weiterhilft – Informationen generieren und teilen

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV beteiligt sich an der Zukunft der onkologischen Versorgung

Wissen was weiterhilft - Informationen generieren und teilen

(Bonn, 06.03.2017) Die Behandlung von Krebs steht vor neuen Herausforderungen. Nicht alles, was möglich ist, ist auch gut und das, was gut ist, ist nicht allen bekannt. Es gilt künftig, onkologische Versorgung so zu gestalten, dass Wissen systematisch generiert und allen Beteiligten, auch den Krebspatienten, nachhaltig zugänglich gemacht wird. Hierzu hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter Mitwirkung der Krebs-Selbsthilfe ein Positionspapier veröffentlicht, welches konkrete Handlungsmöglichkeiten für die Zukunft ausweist.

„Die Vorschläge sind weitgehend und wir werden sie mit konkreten Forderungen für Gesetzesinitiativen unterstützen, mit denen wir in wenigen Wochen an unsere Abgeordneten herantreten“, so der Vorsitzende des Hauses der Krebs-Selbsthilfe – BV, Ralf Rambach, am Montag in Berlin auf der Pressekonferenz der Arbeitsgruppe. Es ist der uneingeschränkte Zugang zu neuen Medikamenten und Therapien systematisch zu vereinbaren mit dem Erfordernis einer sicheren Behandlung. Dafür wird sich das Haus der Krebs-Selbsthilfe – BV einsetzen.

Krebsversorgung der Zukunft braucht eine vernetzte Forschung, in die die Selbsthilfe integriert ist und deren Erkenntnisse strukturiert in die klinische Anwendung getragen werden. Sie braucht Qualitätsberichte, Versorgungsdaten, Krebsregister und Studien, die einen aussagekräftigen Vergleich ermöglichen und für Patienten zugänglich und verständlich sind. Sie braucht zuverlässige Strukturen für nachfolgende Generationen im Kontext des diagnostischen Fortschritts, insbesondere der genomischen Medizin.

Und Krebsversorgung der Zukunft braucht eine Stärkung der sprechenden und zuhörenden Medizin. Hierfür fehlen im heutigen Gesundheitswesen Zeit, finanzielle Anreize und Strukturen. Die im Positionspapier vorgestellte Kombination aus Prähabilitationsphase, begleitenden Lotsen und einer regelfinanzierten ambulanten Krebsberatung bietet ein gutes Modell, um die Situation zu verbessern. „Auch hier entwickeln wir konkrete Forderungen zur Finanzierung im ambulanten Bereich, um die sprechende und zuhörende Medizin dem tatsächlichen Bedarf bei der Diagnoseeröffnung, der Therapieentscheidung und der aktiven Überwachung anzupassen“ unterstreicht Ralf Rambach den Handlungsbedarf für die Zukunft der onkologischen Versorgung und die Rolle der Interessenvertretung von Krebspatienten.

Das Positionspapier der Arbeitsgruppe „Zukunft der Onkologie“ sowie eine elektronische Pressemappe können auf www.hausderkrebsselbsthilfe.de abgerufen werden.

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Bundesverband der Krebs-Selbsthilfe-Verbände in Bonn gegründet

Pharma-unabhängiger Spitzenverband repräsentiert Hundertausende Krebs-Betroffene

Bundesverband der Krebs-Selbsthilfe-Verbände in Bonn gegründet

Ralf Rambach, Vorstandsvorsitzender des neuen Bundesverbandes

Bonn, den 25. Juni 2015 – Unter dem Namen „Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband“ haben am Donnerstag, den 18. Juni neun Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn den europaweit ersten Spitzenverband pharma-unabhängiger Krebs-Selbsthilfe-Verbände gegründet.

Die neue Dachorganisation repräsentiert Hunderttausende Krebs-Betroffene im deutschsprachigen Raum, die sich in Selbsthilfe-Gruppen und -Foren mit Gleichbetroffenen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.

„Damit treten die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe gemeinsam und damit noch schlagkräftiger auf. Sie plädieren für den Erhalt und die Verbesserung der Qualität der medizinischen und psychosozialen Versorgung von krebskranken Menschen und deren Angehörigen“, so Ralf Rambach, Vorstandsvorsitzender des neuen Bundesverbandes am Donnerstag in Bonn.

Die Dachorganisation wurde von den Selbsthilfe-Verbänden im Haus der Krebs-Selbsthilfe konstituiert, die von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert werden. Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Krebshilfe, gratulierte zur Verbandsgründung: „Dieser Zusammenschluss wird die wichtige Arbeit der Krebs-Selbsthilfeorganisationen sowie die Bedeutung der Patientenvertretung in der Versorgung krebskranker Menschen weiter nach vorne bringen.“

Folgende Selbsthilfe-Verbände sind in dem Bundesverband vertreten:

Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. www.adp-bonn.de
BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V. www.brca-netzwerk.de
Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. www.sd-krebs.de
Deutsche ILCO e.V. – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma www.ilco.de
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. www.leukaemie-hilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs – Bundesverband e.V. www.frauenselbsthilfe.de
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. www.blasenkrebs-shb.de

Der Dachverband steht weiteren Vereinen offen, sofern diese den von den Gründern verabschiedeten Anforderungen an die Krebs-Selbsthilfeorganisationen genügen.

Weitere Informationen und Kontakt:
Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband, Stefanie Walter (MPH), Geschäftsstelle, Thomas-Mann-Straße 40, 53111 Bonn, Tel.: 0228 33889-540, Fax: 0228 33889-541, Mobil: 0170 2823348 E-Mail: walter@hausderkrebs-selbsthilfe.de.

Über den BPS:
Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) wurde im Jahr 2000 von 18 Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen gegründet und hat seinen Sitz im Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn. Derzeit gehören 240 Selbsthilfegruppen dem BPS an. Der gemeinnützige Verein steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe und ist europaweit die größte und weltweit die zweitgrößte Organisation von und für Prostatakrebspatienten. Der BPS ist Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband, in der BAG Selbsthilfe sowie in der europäischen Prostatakrebs Selbsthilfevereinigung Europa UOMO. In 2014 wurde der BPS von der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) mit dem Preis Förderer der Urologischen Wissenschaft ausgezeichnet.

Kontakt
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe (BPS) e.V.
Brigitte Papayannakis
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
0228-33889-504
0228-33889-510
presse@prostatakrebs-bps.de
http://www.prostatakrebs-bps.de

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